CISC
Tentang CISC.
Rumah Kedua Penyintas Kanker.
Hidup dengan kanker memang tidak mudah. Pasien harus berjuang untuk mengatasi kanker dan dampaknya baik secara fisik , psikososial maupun ekonomi. Namun, jika pasien menyadari ia tidak sendiri dan bisa menghadapinya bersama dengan sesama pasien / penyintas kanker lainnya, niscaya hidup dengan kanker akan terasa lebih mudah.
Bagaimana cerita CISC berdiri?
Diawali oleh dua orang pasien kanker (Aryanthi Baramuli Putri dengan Yuniko Deviana) yang sedang menunggu giliran bertemu dokter untuk konsultasi ,terjadilah dialog awal diantara keduanya, dimana sebagai pasien (kanker) ternyata mempunyai keluhan yang sama: tentang ketidaktahuan, ketidakpastian, ketakutan dan kekhawatiran tentang penyakit kanker yang dihadapi. Bagaikan di tengah-tengah hutan rimba yang tidak tahu arah mau pergi ke mana, akhirnya mereka mencapai kesimpulan yang sama, yakni masih kurangnya informasi tentang kanker di Indonesia, tidak nampak wadah support group untuk menjadi sarana penyintas kanker untuk bertemu bertukar pengalaman , bahkan juga iklan layanan masyarakat tentang kesehatan sama sekali tidak menyentuh kebutuhan masyarakat terhadap informasi tentang kanker.
Dari kesimpulan tersebut Aryanthi bersama Yuniko pada akhir tahun 2002 berinisiatif membentuk sebuah organisasi. Organisasi yang bisa menjadi wadah para penyintas kanker, apapun jenis kankernya. Organisasi ini menjadi rumah tempat bertanya dan berbagi cerita, berbagi informasi yang tepat tentang kanker, tempat dimana bisa saling empati, menguatkan hati satu dengan yang lainnya, saling mengerti dan memahami dengan bahasa yang sama yaitu bahasa pasien kanker.
Setelah melewati persiapan dan pertemuan dengan para dokter ahli kanker yang menghabiskan waktu sekitar 5 bulan, maka pada tanggal 3 April tahun 2003 bersama 8 pasien kanker dan 3 relawan dengan didukung oleh Dr. dr. Samuel J. Haryono Sp.B(K)Onk, Dr Soetjahyo Sp.PA(K)Onk. dan Prof. Dr dr. Soehartati A.Gondowihardjo, Sp.Rad(K)Onk.Rad dibentuklah organisasi INDONESIAN CANCER INFORMATION AND SUPPORT CENTER ASSOCIATION yang disingkat menjadi CANCER INFORMATION AND SUPPORT CENTER ( CISC).
CISC sebagai Rumah Kedua.
Keanggotaan CISC tidak mengikat. CISC ingin setiap penyintas maupun keluarganya dan relawan yang bergabung bisa bergaul dan berbagi cerita tentang seputar masalah kanker dengan nyaman dan kekeluargaan.. Untuk sharing bisa di mana saja, bisa saat kunjungan di rumah sakit, di rumah pasien, di pertemuan regular CISC yang dilakukan rutin setiap bulannya atau komunikasi melalui handphone, email, Face book fan page dan lain-lain.
CISC tidak hanya mendekati pasien kanker tetapi juga mengikut sertakan keluarganya. Dari pengalaman, ketika pasien menderita sakit kanker, yang merasa sakit bukan semata hanya pasiennya, tetapi juga keluarganya. Misalnya pasien memakan waktu cukup lama dirawat di rumah sakit, yang merawatnya juga merasakan penderitaan buah hati mereka serta menurun produktivitas ekonominya atau bahkan kadang kala dari pihak keluarga ada yang tidak bisa menerima adanya cobaan berupa penyakit kanker, sehingga menambah dilema beban mereka . Menerima kata “kanker “ bagi keluarga dan pasien biasanya berbeda satu sama lain. Di CISC , penyintas kanker tidak hanya sekedar berbagi pengalaman (sharing). Dasar ilmu pengetahuan kanker secara umum juga harus dikembangkan agar disaat sharing bisa memberikan informasi yang tepat dan benar. Untuk itu, sejak 2003 pada setiap bulan pertemuan rutin Support Group, CISC mengundang dokter atau pakar di bidangnya yang temanya selalu berkaitan dengan pengetahuan kanker.
Disamping itu, CISC juga selalu mengikuti berbagai seminar/talkshow yang berhubungan dengan kanker, baik yang diadakan oleh rumah sakit maupun oleh organisasi profesi / pasien kanker lainnya. Ada sekitar lebih dari 100 pengurus/anggota CISC sudah mengikuti ToT /ToS yang diselenggarakan organisasi profesi dan KPKN sehingga para pengurus dan anggota CISC ini menjadi agen perubahan tentang kanker. CISC sebagai anggota Union for International Cancer Control(UICC) terbuka untuk bekerjasama dengan berbagai pihak termasuk dengan organisasi kanker lainnya di dalam negeri maupun di luar negeri.
Pada tahun 2017 CISC bekerjasama dengan Himpunan Onkologi Ginekologi Indonesia(HOGI) dan beberapa organisasi membentuk Koalisi Indonesia Cegah Kanker Serviks (KICKS) . Di tahun 2018, CISC sebagai salah satu inisiator bersama 12 organisasi kanker lainnya yaitu Yayasan Kanker Indonesia(YKI), YKI DKI Jakarta, Yayasan Kesehatan Payudara Indonesia(YKPI), Love Pink, Bandung Cancer Sociaty (BCS), Reach to Recovery Surabaya(RRS), Bali Pink Ribbon, Makasar Cancer Care Community (MCCC), Think Survive Makasar, Pink Shimmerinc, Yayasan Meta Menggala membentuk Assosiasi Advokasi Kanker Perempuan Indonesia(A2KPI).
Sebuah organisasi pastinya mempunyai visi dan misi yang akan menjadi panduan untuk mencapai tujuan dari organisasi CISC.
VISI :
“MENJADI LEMBAGA UNGGULAN DALAM MEMBERIKAN DUKUNGAN SERTA LAYANAN INFORMASI PADA MASYARAKAT KANKER DAN AWAM MENUJU INDONESIA PEDULI KANKER”
SEMBOYAN: “ HIDUP LEBIH BERKUALITAS, LEBIH BERARTI & LEBIH BERSEMANGAT DENGAN KANKER”
MISI :
• Memberikan dukungan psikososial bagi penderita maupun keluarga
• Meningkatkan kesadaran dan pengetahuan masyarakat tentang kanker dan pentingnya deteksi dini, pola hidup sehat untuk pencegahan terjadinya kanker.
• Memfasilitasi hubungan harmonis antar berbagai pihak yang terlibat dalam penanganankanker (Rumah sakit, Medis dan Para medis, institusi yang terkait)
• Menyediakan informasi tentang kanker
• Membentuk dan memperkuat jejaring internal & eksternal untuk mendukung kegiatan lembaga.
KEGIATAN UTAMA :
1. SUPPORT/ PENDAMPINGAN
a. Sejak tahun 2003, sesi support group secara rutin setiap bulan telah rutin dilaksanakan, dengan berbagai topik berbeda.
b. Pendampingan pada pasien kanker sebelum, pada saat dan setelah terapi baik di RS maupun di rumah, baik langsung maupun melalui email, telepon/wa, atas permintaan/seijin pasien/keluarga/dokter yang merawat.
c. Membentuk group-group WA berdasarkan jenis kankernya untuk memfasilitasi sharing pasien sesuai dengan penyakitnya.
d. Melakukan pendekatan seni budaya dengan membentuk tim kesenian sehingga mengasah ketrampilan penyintas walaupun sedang dalam terapi kanker maupun pasca terapi.
2. INFORMASI:
a. Seminar, workshop, diskusi, talkshow.
b. Penyuluhan kanker dan pentingnya DETEKSI DINI KANKER dan POLA HIDUP SEHAT DAN BERSIH ke perusahaan-perusahaan, kelompok pengajian dan kelompok agama lain, PKK, arisan, dharmawanita, sekolah ,juga menyelenggarakan wisata ilmiah berupa edukasi kanker ke beberapa daerah Indonesia.
c. Memberikan informasi on line, melalui telp,WA, email dll
d. Pembuatan artikel-artikel dan buku mengenai kanker. CISC baru menerbitkan 3 karya tulisan para penyintas kanker, dalam bentuk buku yaitu:
- I Have Cancer It Doesn’t Have me (tahun 2007) ditulis oleh R. Yuniko Deviana
- Nobody Happy With Cancer Be brave And smart(2008) oleh Siti Aniroh (Alm)
- Berdamai dengan Kanker (2011) oleh Juniarti Tanjung
e. Publikasi mengenai kanker melalui media massa (koran, majalah, radio, TV dll)
3. RUMAH SINGGAH kanker .
Mengelola 3 (tiga) rumah sederhana untuk pasien kurang mampu yang sedang berobat di RS rujukan nasional yaitu RS Kanker Dharmais dan RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM).
KEGIATAN LAINNYA :
a. Rekreasi, olahraga dan relaksasi bagi anggota
b. Pembekalan penyintas dan relawan yang akan mendampingi pasien kanker dan keluarganya.
c. Pembekalan sebagai penyuluh kanker berupa Training of Trainers (TOT)
d. Mengisi acara patient gathering sebagai nara sumber maupun facilitator di berbagai instansi khususnya di rumah sakit seperti RS Kanker Dharmais, RSCM, RS Persahabatan dll.
e. Mengumpulkan alat bantu medis untuk disalurkan kepada yang membutuhkan
f. Menjalin kerjasama dengan semua stakeholder khususnya dengan tenaga kesehatan dan fasilitas pelayanan kesehatan
g. Mengadakan acara tahunan pada bulan Februari dalam rangka Hari Kanker Dunia dan acara Cancer Survivors Gathering pada bulan April sejak tahun 2008 untuk meningkatkan Cancer Awareness/ Peduli Kanker.
KEANGGOTAAN :
- Sukarela, terbuka & heterogen: untuk semua pasien kanker, penyintas,keluarga & yang peduli kanker, serta tidak membatasi jenis kanker dan latar belakang yang berbeda (suku, ras, agama, gender, usia, pendidikan, dll).
- Individual & Independen.
HARAPAN :
a. Peningkatan kerjasama yang berkesinambungan dari semua pihak, baik Pemerintah, Media, Fasilitas Pelayanan Kesehatan, tenaga kesehatan, akademisi, swasta dan masyarakat maupun organisasi kanker untuk bersama-sama mencegah dan menanggulangi kanker secara komprehensif.
b. Perlunya perhatian bersama untuk pelayanan Supportive dan perawatan Paliatif
c. Perlunya peningkatan upaya promosi pesan kesehatan terkait kanker melalui Iklan Layanan Masyarakat tentang Pola Hidup Sehat dan Bersih serta deteksidini kanker khususnya periksa payudara sendiri (SADARI ) serta TEST IVA .
d. Pembatasan penayangan pengobatan kanker yang menyesatkan masyarakat pada media kecuali pengobatan tersebut telah melalui uji klinis sesuai peraturan yang berlaku.
e. Peningkatan akses untuk penegakkan diagnosa dan terapi kanker sesuai penatalaksanaan kanker serta adanya data rekam medik pasien Kanker/ pencatatan registrasi kanker yang lebih baik.
f. Diharapkan Pemerintah dapat memberikan akses pelayanan, perlindungan, serta hak para pasien dan para pasien menjalankan kewajiban nya sebagaimana yang tertuang dalam peraturan per Undang-undangan.
g. Masyarakat menjalankan kewajibannya sebagai peserta BPJS kesehatan.
LANGKAH KEDEPAN:
CISC akan terus berperan aktif dan kreatif, dalam :
1. Membantu pasien kanker supaya lebih nyaman dalam menjalanani hidup bersama kanker, baik pada saat ditemukan gejala, maupun di saat masa pengobatan dan pasca pengobatan.
2. Memberi edukasi kepada masyarakat tentang bahaya, resiko, pencegahan dan mengajak pasien untuk mengutamakan pengobatan kanker sesuai standard medis.
3. Menjalin kerjasama dengan semua pihak baik Pemerintah maupun lembaga lainnya untuk bersama memerangi kanker.
4. Mengembangkan organisasi dengan membuka cabang CISC di kabupaten/ kota di Indonesia guna menyebarkan informasi kanker yang benar pada masyarakat luas dan mensupport para pasien kanker dan keluarganya dimanapun mereka berada.
5. Meningkatkan Sumber Daya Manusia pada anggota melalui pelatihan maupun mengikuti seminar atau link website yang terpercaya.
Jakarta, September 2019